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LA VOZ LIBRE

La Comunidad de Madrid destina 100.000 euros a organizaciones de pacientes con ELA

El desembolso servirá para costear proyectos asistenciales para esta clase de enfermos

LVL
martes, 18 de mayo de 2010, 14:04

Madrid.- La Comunidad de Madrid ha aprobado la convocatoria para el año 2010 de las subvenciones por importe de 100.000 euros a asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro de la Comunidad de Madrid con destino a la financiación de actividades y proyectos de carácter asistencial dirigidos a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La convocatoria de estas subvenciones se publico en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM) el pasado 12 de mayo.

Con esta iniciativa, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid pretende consolidar el reconocimiento institucional de la relevancia de dichas organizaciones en la mejora de la calidad asistencial a los afectados por esta enfermedad y el avance hacia criterios de corresponsabilidad mediante acciones basadas en una política que contribuya a la mejora en la asistencia socio-sanitaria a los afectados. La Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad con unas connotaciones muy específicas tanto desde el punto de vista emocional como desde el familiar y social. Al tratarse de una afección paulatinamente invalidante, necesitan tanto los enfermos como sus familiares y cuidadores, de un acompañamiento en el plano físico así como en el personal y psicológico durante todo su proceso que les ayude en una constante adaptación a la pérdida.

La convocatoria de estas subvenciones está dirigida a acciones que deberán desarrollarse en el periodo comprendido entre el 1 de noviembre de 2009 y hasta el 31 de octubre de 2010. El plazo de presentación de las solicitudes y documentación será de treinta días naturales contados a partir del día siguiente al de publicación de la orden en el BOCM.

COLABORACIÓN CON LAS SOCIEDADES CIENTÍFICAS

Por otro lado, y en el estricto ámbito de la asistencia a las personas que padecen esta enfermedad, la Comunidad de Madrid ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. La Consejería de Sanidad contó en su día para desarrollar este proyecto con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.

La ELA está considerada como una enfermedad rara en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. El número de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atendidos en las Unidades de la Comunidad especializadas en esta grave enfermedad rara se ha incrementado el 37% durante el último año, pasando de 436 pacientes en 2008 a 596 en el año 2009. Este incremento no se relaciona con el aumento de enfermos de esta patología, sino por el éxito en la captación de pacientes por las Unidades Monográficas de Enfermedades Raras, como las cinco dedicadas a la ELA.

Las Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica han experimentado, junto al crecimiento en el número de pacientes, un incremento de la cifra de consultas, pasando de las 4.000, por primera vez, durante 2009. Asimismo, la red de ELA desarrolla actividades dentro de varias líneas de investigación, entre las que destacan cuatro ensayos clínicos.

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